Aufgaben und Ziele des Vereins

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Helfen Sie uns:

  • Projekte für die Familien zu entwickeln
  • die Forschung zu forcieren
  • die Öffentlichkeit über Muskeldystrophie zu informieren
1. Der Forschung
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Die Forschung möge Therapien und Heilung für die betroffenen Menschen hervorbringen. Dazu bedarf es der Wissenschaft, Innovation und Förderung. Die Deutsche Duchenne Stiftung hat mit den gesammelten Spendengeldern einige Forschungsprojekte forcieren können. Auch wenn die Forschung Fortschritte macht, so sterben die Duchenne-Erkrankten oft im frühen Erwachsenenalter.

2. Der Aufklärung
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Eine frühe Aufklärung und einfühlsame Beratung kann das Leiden der betroffenen Familien zwar nicht ausschalten, aber den Umgang mit der Erkrankung und mit dem Kind erleichtern.

3. Dem Austausch
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Der Austausch mit gleichfalls betroffenen Familien spendet Trost. Gegenseitige Hilfestellungen und regelmäßige Treffen unter den Duchenne Jungen können die Lebensqualität verbessern.

4. Der Öffentlichkeitsarbeit
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Über Spenden, Fördermittel, ehrenamtliche Leistungen konnte die Arbeit von benni & co e.V. möglich gemacht werden. Ständige Überlegungen, wie die Öffentlichkeit auf das Schicksal von muskelkranken Kindern aufmerksam gemacht werden kann, beansprucht einen großen Teil unserer Arbeit.

5. Projekten
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Mit psychologischen und sozialen Projektangeboten möchten wir die Probleme im Hier und Jetzt für die Duchenne Familien aufgreifen.