Schirmherrschaft
Wohl nur wenige Menschen wissen, worum es sich bei der „Muskeldystrophie Duchenne“ handelt, und nur die wenigsten können sich die wahre Tragweite
dieser seltenen Erkrankung vorstellen.
Aber es gibt engagierte Menschen, die für Aufklärung sorgen und sich um jene kümmern, die als Erkrankte oder als Angehörige von Duchenne betroffen sind.
Die Deutsche Duchenne Stiftung ist seit vielen Jahren Ersthelfer und oft auch Retter in der Not für Erkrankte, Angehörige und all die helfenden Hände, die Unterstützung im Alltag der von Duchenne Muskeldystrophie betroffenen Familien leisten. Die frühe Aufklärung und einfühlsame Beratung der Angehörigen helfen ihnen beim Umgang mit der Erkrankung und mit dem kranken Kind. Zudem geben der Austausch mit anderen betroffenen Familien und die wichtige Erfahrung, nicht allein zu sein, zusätzliche Kraft, dem eigenen Kind ein menschenwürdiges Leben zu ermöglichen. Was könnte für Eltern wichtiger sein?
Die Duchenne Stiftung wirbt auch in der Öffentlichkeit um die Unterstützung von Menschen mit Duchenne Muskeldystrophie. Mit Spenden fördert sie die Forschung auf diesem Gebiet und damit die Entwicklung neuer Therapien. So sorgt sie auch auf diesen Wegen dafür, die Lebensqualität der Erkrankten entscheidend zu verbessern.
Deshalb bin ich stolz darauf, der Deutschen Duchenne Stiftung als Schirmherr bei ihrer wichtigen Arbeit zur Seite zu stehen.
Ihr Hendrik Wüst
Ministerpräsident von Nordrhein-Westfalen
Diagnose: „Muskeldystrophie Duchenne“!
Kaum vorstellbar, welchen Schock die Eltern erleiden, wenn sie erfahren, dass ihr Kind an einer unheilbaren Krankheit leidet, wie groß die Verzweiflung ist, seinem Kind nicht helfen zu können. Unzählige Fragen brechen über sie herein. Was kommt auf mein Kind zu, was auf uns, die Geschwister, die Großeltern, Freunde? Gibt es Spezialisten, an die wir uns wenden können? Und immer wieder: Gibt es wirklich keine Hoffnung?
Bei allen diesen Fragen ist die Duchenne Stiftung kompetenter und verlässlicher Ansprechpartner. Sie klärt die in Deutschland rund 3.000 betroffenen Familien auf, sie bietet psychologische und soziale Projekte an und gibt ihnen so Hilfestellungen – auch für den Alltag. Durch die regelmäßigen Treffen der Duchenne-Jungen und
-Mädchen erfahren diese, dass sie nicht alleine sind. Sie tauschen sich nicht nur aus, sondern haben auch gemeinsam Spaß, hier stehen sie nicht außen vor, sie sind Teil einer Gruppe.
Aber die Duchenne Stiftung tut mehr: Sie sucht immer wieder Wege, um die Öffentlichkeit auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, sie unterstützt die Forschung bei der Suche nach neuen Therapien mit dem Ziel auf Heilung.
Ihr Einsatz für die Duchenne Familien ist von unschätzbarem Wert. Sie gibt ihnen nicht nur Hoffnung, Mut und Kraft, sondern auch das Wissen, dass sie mit ihrem Schicksal nicht alleine sind.
Ich freue mich, dass ich als Schirmherr diese wichtige Arbeit unterstützen darf.
Ihr Armin Laschet
Ministerpräsident von Nordrhein-Westfalen
Wir bedanken uns bei Frau Hannelore Kraft – Ministerpräsidentin a. D.- für die Schirmherrschaft über die Deutsche Duchenne Stiftung. Diese dauerte von 2010 bis zu ihrem Amtsausschied 2017. Gleichfalls blicken wir auf eine gute und wertvolle Zusammenarbeit mit der Staatskanzlei NRW.
Grußwort:
Gern habe ich die Schirmherrschaft für die Deutsche Duchenne Stiftung übernommen. Diese Stiftung will die verdienstvolle Arbeit, die der Verein „aktion benni & co“ seit vielen Jahren im Bereich Muskeldystrophie Duchenne leistet, ergänzen und nachhaltig sichern. Mit Ihrem Engagement in Stiftung und Verein stehen Sie den Menschen in Deutschland mit Rat und Tat zur Seite, die an Muskeldystrophie Duchenne leiden, einer derzeit nicht heilbaren Krankheit. Indem Sie Forschungsprojekte unterstützen und Ratgeber sind für die Kranken und deren Angehörige, geben Sie allen Betroffenen Mut und Kraft für ihr schweres Schicksal.
In Zeiten leerer öffentlicher Kassen kann Politik leider nicht alles, was nötig und wünschenswert ist, auch finanzieren. Umso wichtiger und unverzichbar ist deshalb Ihr Einsatz, für den ich Ihnen und allen Mitstreiterinnen und Mitstreitern herzlich danke. Ihrer weiteren Arbeit wünsche ich alles Gute und den verdienten Erfolg!
Mit herzlichen Grüßen
Ihre Hannelore Kraft
Ministerpräsidentin von Nordrhein-Westfalen
Im Jahr 1998 hatte sich Familie Over aus Niederbreitbach mit der Bitte um Unterstützung für ihren neu gegründeten Verein „Aktion Benni & Co e.V.“ an mich gewandt. Ihr Sohn Benni ist an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt.
In Deutschland sind derzeit etwa 2.000 Jungen von dieser Diagnose betroffen. Muskeldystrophie Duchenne gehört zu den seltenen, wenig bekannten Erkrankungen, für die keine Forschungsgelder zu Verfügung gestellt werden.
Gerne habe ich damals als Ministerpräsident des Landes Rheinland-Pfalz die Schirmherrschaft über den Verein übernommen und konnte bis zum Jahr 2010 zu einer guten Entwicklung von „Aktion Benni & Co e.V.“ beitragen. Seit der Gründung des Vereins hatte ich oft Gelegenheit, in der Öffentlichkeit auf die wichtigen Aufgabe, die Sie alle leisten aufmerksam zu machen und konnte auch durch die Förderung von Projekten im Interesse des Vereins wirken. Inzwischen sind viele Menschen für das Anliegen der betroffenen Familien sensibilisiert und „Aktion Benni & Co e.V.“ konnte zumindest einige wichtige Forschungsprojekte anstoßen. Zwar sind wir gemeinsam einen großen Schritt weiter gekommen, aber es ist uns leider noch nicht gelungen, einen Durchbruch in der Therapie der Jungen zu erreichen.
Ich bewundere die Energie und die Tatkraft der Familien, die sich zusammengeschlossen haben, um eine intensive Erforschung der immer noch unheilbaren Muskeldystrophie Duchenne zu erreichen. Mit ist die Erforschung der Duchenne Muskeldystrophie auch weiterhin ein wichtiges Anliegen und ich werde immer ein offenes Ohr für die Belange der betroffenen Familien in Rheinland-Pfalz haben. Den Verein werde ich bei seinen Aktivitäten in Rheinland-Pfalz nach besten Kräften unterstützen. Gleichwohl freue ich mich sehr, dass Frau Ministerpräsidentin Hannelore Kraft die Arbeit des Vereins als Schirmherrin wohlwollend begleitet.
Ich wünsche Ihnen allen Kraft, Durchhaltevermögen und Mut für Ihr Engagement und hoffe mit Ihnen auf einen durchschlagenden Erfolg der Wissenschaft.
Mit freundlichen Grüßen
Kurt Beck
Ministerpräsident von Rheinland-Pfalz a.D.