Aufgaben und Ziele des Vereins

Wir helfen Ihnen die Diagnose Muskeldystrophie besser zu verstehen.
Wir machen uns stark für die Forschung, die für unsere Kinder Hoffnung bedeutet.
Wir informieren und kämpfen gemeinsam für mehr Anerkennung in der Gesellschaft.

Helfen Sie uns,

  • Projekte für die Familien zu entwickeln
  • die Forschung zu forcieren
  • die Öffentlichkeit über Muskeldystrophie zu informieren

Unsere Leitbilder sind im Folgenden zusammengefasst:

Leitbild Duchenne Deutschland eV

 

Informationsflyer_DDeV
1. Der Forschung
Die Forschung möge Therapien und Heilung für die betroffenen Menschen hervorbringen. Dazu bedarf es der Wissenschaft, Innovation und Förderung. Die Deutsche Duchenne Stiftung hat mit den gesammelten Spendengeldern einige Forschungsprojekte forcieren können. Auch wenn die Forschung Fortschritte macht, so sterben die Duchenne-Erkrankten oft im frühen Erwachsenenalter.
2. Der Aufklärung
Eine frühe Aufklärung und einfühlsame Beratung kann das Leiden der betroffenen Familien zwar nicht ausschalten, aber den Umgang mit der Erkrankung und mit dem Kind erleichtern.
3. Dem Austausch
Der Austausch mit gleichfalls betroffenen Familien spendet Trost. Gegenseitige Hilfestellungen und regelmäßige Treffen unter den Duchenne Jungen können die Lebensqualität verbessern.
4. Der Öffentlichkeitsarbeit
Über Spenden, Fördermittel, ehrenamtliche Leistungen konnte die Arbeit von benni & co e.V. möglich gemacht werden. Ständige Überlegungen, wie die Öffentlichkeit auf das Schicksal von muskelkranken Kindern aufmerksam gemacht werden kann, beansprucht einen großen Teil unserer Arbeit.
5. Projekten
Mit psychologischen und sozialen Projektangeboten möchten wir die Probleme im Hier und Jetzt für die Duchenne Familien aufgreifen.

Deutsche Duchenne Stiftung schenkt Hoffnung auf Zukunft!

„Duchenne-Muskeldystrophie“ (DMD) ist eine unheilbare Erkrankung. Die Diagnose verändert das Leben der Familie nicht nur schlagartig, sondern auch dauerhaft. Der Umgang mit dem geliebten Kind, die Anpassung an die Gesellschaft, die weitere Entwicklung zum Beispiel hinsichtlich der Schulbildung und viele andere Sorgen prägen den Alltag. Im Alter ab acht Jahren sind die von der Muskelschwäche betroffenen Jungen an den Rollstuhl gefesselt. Die Deutsche Duchenne Stiftung  wurde 2010 als selbstständige Stiftung gegründet um die Arbeit für die Duchenne Gemeinschaft dauerhaft zu sichern, die Forschung zur Entwicklung von Therapien zu forcieren und die  Lebenssituation der Betroffenen zu verbessern. Die Aufklärung der Öffentlichkeit sowie die Umsetzung sozialer und psychologischer Projekte für DMD-Familien sind weitere Bestandteile der Stiftungsarbeit. Dank Spenden oder Schenkungen kann die Deutsche Duchenne Stiftung Zukunft für muskelkranke Kinder und Jugendliche möglich machen.

Deutsche Duchenne Stiftung Huestr. 20 | 44787 Bochum | Tel.: (0234) 925-696-70 | info@duchenne-stiftung.de

Unser Spendenkonto lautet:
Volksbank Ruhr Mitte
IBAN: DE44 4226 0001 0603 1297 00
BIC: GENODEM1GBU

Wir sind wegen Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege nach dem Freistellungsbescheid vom 25.09.2019 des Finanzamtes Bochum-Mitte, StNr. 306/5902/0614 bis zum 31.12.2023 nach § 5 Abs. 1 Nr. 9 des Körperschaftsteuergesetzes von der Körperschaftsteuer und nach § 3 Nr. 6 des Gewerbesteuergesetzes von der Gewerbesteuer befreit.