Vorstand und Stiftungsbeirat – Deutsche Duchenne Stiftung

Grußwort

Sehr geehrte Besucher, liebe Mitglieder,

als Vorsitzender der Deutschen Duchenne Stiftung und von Duchenne Deutschland e. V. möchte ich Sie ganz herzlich begrüßen.

Trotz der großen Herausforderung, der wir als Eltern von Duchenne Muskeldystrophie-Patienten gegenüberstehen, entwickeln sich in unseren Köpfen viele Ideen und Konzepte, die wir versuchen, so gut es geht in die Tat umzusetzen. Immer im Hinterkopf, da draußen befinden sich noch viele weitere Betroffene, die im Zustand der Hilflosigkeit, sei es kurz nach der Diagnosestellung oder auch bereits im Pflegestadium, nicht mehr wissen wie es weitergehen soll. Hier wollen wir ansetzen und versuchen, ein Anlaufpunkt zu sein. Wir freuen uns, wenn wir Ihnen mit Tipps für das alltägliche Leben

oder im Umgang mit Ärzten und Behörden behilflich sein können. Auch sind wir für jegliche Anregung in Hinsicht auf zu fördernde Projekte, sei es im sozialen wie auch im medizinischen Bereich, dankbar. Wir alle brauchen Kraft und Ausdauer im Umgang mit der Erkrankung Duchenne Muskeldystrophie und wünschen uns ebenso, dass wir durch unser Engagement Hoffnung auf Zukunft möglich machen können.

Herzliche Grüße, im Namen des Vorstandes

Alexander Schnitzlbaum