Webkonferenz Duchenne Deutschland

Hier das Protokoll der Duchenne Webkonferenz am 19.03.21:

Wir danken allen Dozenten und Dozentinnen für die engagierten Beiträge und freuen uns über das Interesse von über 90 Teilnehmenden.

Die vielfältigen Beiträge zeigten Fortschritt, Verständnis und Konzepte im Umgang mit Duchenne Muskeldystrophie. In den vergangenen 20 Jahren haben Verknüpfungen und Austausch von Fachkapazitäten und der Erfahrungen von Betroffenen dazu beigetragen ein Gesamtbild der Herausforderung von Duchenne Muskeldystrophie zu projektieren.

So ist es Frau Dr. Köhler gelungen, die bereits im Kleinkindalter auftretenden Besonderheiten zu benennen und mit möglichen psychologischen Unterstützungsangeboten, den Alltag für die Familien zu entlasten. Darüber hinaus gab es auch devote Töne, den Eltern und Betroffenen nicht zu sehr in ihrer Vorgehensweise zu belehren, sondern diese auch in ihrem individuellen Ausmaß zu akzeptieren.

Im Beitrag von Frau Dr. Werther sind die Herausforderungen rund um die Atmung beschrieben worden. Mit ihren klaren und dennoch einfühlenden Worten fällt es Eltern leichter, Maßnahmen zu rechtzeitig zu ergreifen und eine gewisse Kontinuität in den Untersuchungen aufrechtzuerhalten. Ebenfalls waren die Einschätzung zu Covid 19 und die benannten Vorteile einer Impfung ausgesprochen hilfreich.

Herr Grau und Herr Bauer schenkten Einblick in ihr Leben und stellten persönliche Ansichten vor, gaben aber auch hilfreiche Tipps im Umgang mit den unterschiedlichsten Herausforderungen. Es wurde deutlich, dass beide über eine starke Resilienz verfügen, die wie Frau Köhler in ihrem Vortrag beschrieben hat, auch zu erarbeiten ist. Es liegt uns am Herzen, den Familien bei der Entwicklung einer starken Resilienz behilflich zu sein. Hier zeigt sich unsere Projektarbeit als wertvoll an, die Herr Bauer und Herr Grau engagiert unterstützen.

Die orthopädischen Maßnahmen hat Herr Dr. Forth eingehend beschrieben und deutlich gemacht, wie wichtig der Austausch von Fachkapazitäten ist. Z. B. unterscheidet sich der Umgang mit einem Beinbruch eines Patienten mit Duchenne erheblich von einem Patienten ohne Duchenne. Sein Bestreben die Vernetzung weiter auszubauen, geschieht mit seinem Agieren in der Duchenne Taskforce.

Herr Dr. Ehrke-Schulz erklärt den Teilnehmern die Möglichkeiten von Mikro- und Mini-Dystrophien bei Duchenne. Es wird deutlich, dass sich die Forschung in die richtige Richtung bewegt. Dennoch ist auch deutlich zu erkennen, dass für die Behandlung von Duchenne multidisziplinäre Ansätze weiter in Betracht bleiben sollten. Auch die Darstellung von derzeitigen Forschungsideen weltweit waren interessant.

Für Rechtsfragen steht uns Frau Indra Mohnfeld sehr engagiert seit einigen Jahren zur Seite. Sehr unbeliebte Themen wie Vorsorgevollmacht, Betreuungs- und Patientenverfügung erklärte sie sehr verständlich.

Für die Förderung der Webkonferenz bedanken wir uns bei Roche!

Liebe Mitglieder, liebe Unterstützer:innen,

am 19.03.21 findet unsere Webkonferenz über Zoom statt.

Wir freuen uns über eine zahlreiche Teilnahme!

Die Anmeldefrist endet am 15.03.21 um 20 Uhr!

Gesponsert von: