11. Jahres-Feier

Nun sind seit unserer 11-Jahres-Feier der Deutschen Duchenne Stiftung (DDS) ein paar Tage vergangen und das Erlebte konnte sich setzen oder sogar neue Früchte tragen.

Ich bin dankbar dafür, dass wir einen schönen Abend im RuhrCongress erleben konnten, was in dieser neuen Zeit nicht selbstverständlich ist. „Die Sorgen einfach mal ruhen lassen und den Gegebenheiten vertrauen“ –   lautete das Motto vieler Gäste. Somit kamen wir in den Genuss, den unterhaltsamen Auftritt von Comedian Carl-Josef zu erleben und Noh s neuesten Song „Lebe den Moment“ zu lauschen …

„Lebe den Moment“ ist auch der Titel unseres aktuellen Films, in dem Noh, Simon und Richard eindrucksvoll über ihre Lebensstrategie sprechen. Wir freuen uns sehr, dass der Verein große kleine Helden unser Filmprojekt mitgefördert hat und wir mit der Umsetzung Rollit-Films beauftragen konnten.

Ihr findet nun den Film auf Youtube https://youtu.be/SWjNfHYpvOs

Würdet ihr diesen Film teilen? Es wäre doch schön, wenn auf diesem Weg Menschen über das Leben mit Duchenne Muskeldystrophie erfahren könnten.

Es war uns an dem Abend sehr wichtig über unser Tun zu informieren – schließlich ist die Stiftung ja schon 11 Jahre aktiv. Natürlich ist es die Gesamtheit von Duchenne Deutschland e. V. und der DDS, die unsere Projektarbeit möglich macht.

Wir haben z.B. das Projekt „Wheelchair-Chapter“ vorgestellt und zwei Gründungsmitglieder benannt. Es sind Richard und Daniel, die hier künftig das Projekt mitgestalten und somit helfen, die Welt auf 4 Wheels zu erobern. Auch möchten wir den Zusammenhalt vom Ruhrpott-Chapter und der Duchenne-Gemeinschaft zum Ausdruck bringen und schließlich braucht man ja in der Szene Verbündete ;-).

Dass wir den Forschungspreis 2021 trotz rückläufiger Spendeneinnahmen vergeben konnten, verdanken wir auch Carl-Josef, der die Öffentlichkeit ebenfalls auf seine munteren Art über Duchenne Muskeldystrophie informiert. Professor Brinkmeier konnte 25.000 Euro für die Erforschung von Duchenne Muskeldystrophie verwenden.

Mit jedem Einzelnen von euch besteht eine Verbundenheit und jedem möchte ich auf diesem Weg danken! René Kwasny von Rollit-Films haben wir in diesem Jahr für sein Engagement geehrt. U.a. hat René das Event für unsere Duchenne Jungen auf der Rennstrecke möglich gemacht.

Es gab viele nette Begebenheiten auf unserer Jubiläumsfeier und ihr könnt nach und nach auf unserem Instagramprofil duchenne-deutschland schauen, was sich so ereignet hat.

Danke auch an Santa, der die Besucher mit einem Stutenkerl begrüßt hat. Die Technik mit Partyplanung war weltklasse und auch das Essen á la Ruhrpott war dank Haus Kemnade spitze. Blömeke Druck stand uns wie immer zuverlässig zur Seite.

Nochmals Danke an alle –  schön war ´s!

Abschließend möchte ich unsere verabschiedete Kanzlerin zitieren:

„Mögen wir mit Freude im Herzen den Herausforderungen begegnen.“